每年2月的最后一天，對于罕見病患者而言，都是一個特殊的日子，這一天是專屬于他們的節(jié)日。2016年2月29日，是國際罕見病日的第九個年頭，百度聯(lián)合健康報、罕見病發(fā)展中心共同發(fā)起了“因為關注，愛不罕見”公益行動，為罕見病患者提供與罕見病相關的知識普及、就醫(yī)指導、公益求助、資金救助等支持，號召更多人關注罕見病患者這一群體。

　　據(jù)了解，百度旗下百度搜索、百度錢包、百度醫(yī)生、百度貼吧、百度外賣、百度知道等產品及百度公益基金會將具體參與此次公益行動的開展。其中，百度搜索將聯(lián)動百度錢包上線“罕見病關愛公益平臺”，公眾在百度搜索“苯丙酮尿癥”、“先天性軟骨發(fā)育不全”等罕見病名稱，搜索結果頁面左側將直接展示目前國內可救助該類罕見病相關公益組織的信息和聯(lián)系方式，罕見病患者可直接與相關機構進行聯(lián)絡求助。同時，百度搜索結果頁面右側將上線罕見病公益組織捐款通道。百度醫(yī)生將調動自身龐大的專家醫(yī)生資源，在百度貼吧的罕見病吧、肺動脈高壓吧等多個病種吧開展權威專家醫(yī)生在線問診活動，為相關群體提供病情咨詢;百度知道將在罕見病日當天上線罕見病相關專題，為公眾和罕見病患者更全面的了解罕見病相關知識提供幫助;當月27-29日三天時間百度外賣將上線“一次下單、十分關愛”愛心外賣活動，每產生一筆訂單，百度將向罕見病群體捐助1角錢，用于罕見病患者的救助。

　　根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，患病人數(shù)占總人口數(shù)的0.65‰～1‰的疾病統(tǒng)稱為罕見病，也就是說一萬人中間才會出現(xiàn)6-10人患罕見病。罕見病發(fā)展中心(CORD)主任黃如方表示，“由于罕見病發(fā)病幾率極低，社會公眾包括很多醫(yī)療機構對其都知之甚少，中國千萬罕見病群體，正面臨著確診難、治療難、用藥難的窘境，其中一些罕見病群體還需要承受因為‘罕見’而被誤解的心理壓力。”

　　在我國，罕見病患者總數(shù)遠高于我國現(xiàn)腫瘤患者的總人數(shù)。要解決這一龐大群體面臨的困境，需要的是全社會的努力和關注。“因為關注，愛不罕見”公益行動依托百度強大的技術與平臺優(yōu)勢，在短時間內聚集愛心人士，號召公眾關注和了解罕見病，讓罕見病患者獲得尊重、理解和認同。

　　對于百度此次發(fā)起的公益行動，罕見病發(fā)展中心主任黃如方表示了贊賞：“此次罕見病發(fā)展中心與百度聯(lián)合推進罕見病日的公益項目，希望能借助互聯(lián)網的力量讓更多人了解罕見病，關注罕見病，關注罕見病群體，匯聚社會的力量，幫助罕見病患者走出現(xiàn)實困境。”

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