熊貓寶寶、瓷娃娃、蝴蝶寶貝、月亮孩子……這些好聽的名字背后，實(shí)際上包含著對罕見病患者的關(guān)懷與祝愿。2月28日是第15個國際罕見病日，即日起至3月1日騰訊公益發(fā)起“關(guān)愛罕見病小紅花日”活動，在此期間，愛心網(wǎng)友為參與活動的罕見病公益項(xiàng)目捐款，有機(jī)會得到騰訊公益慈善基金會的隨機(jī)配捐。

　　同日，由騰訊公益“回響計(jì)劃”攜手騰訊影業(yè)共同出品的紀(jì)錄短片《不“罕見”的一天》也正式上線，短片聚焦罕見病家庭，幫助外界更真切地了解他們的日常生活中的歡笑、淚水、困難與希望。

　　罕見病小紅花日，騰訊基金會為主題項(xiàng)目配捐

　　據(jù)權(quán)威醫(yī)學(xué)機(jī)構(gòu)估算，我國的各類罕見病患者大約有2000萬人。9歲的上海男孩小強(qiáng)是其中一名罕見病患者，他從小背部彎曲畸形，被診斷為脊髓性肌萎縮癥。小強(qiáng)接受了手術(shù)治療，今年春節(jié)前，他在醫(yī)院注射了諾西那生鈉注射液，完成兩次注射。這種藥物曾因70萬元的“天價”引起熱議，去年的醫(yī)保談判中，該藥受到極大關(guān)注，最終以3.3萬元左右的價格敲定。

　　高昂的藥費(fèi)對于罕見病患者家庭來說，一直是個沉重負(fù)擔(dān)，所幸的是，近年來全社會對罕見病患者及家庭扶助力度加大、國家推進(jìn)罕見病藥物納入醫(yī)保等一系列舉措，讓罕見病患者看到了希望。

　　罕見病患者的希望，另一方面在于各界對罕見病關(guān)注度的不斷提升。每年2月最后一日都是國際罕見病日，騰訊公益今年特別發(fā)起“關(guān)愛罕見病小紅花日”活動，愛心網(wǎng)友在2月27日至3月1日期間，可通過 “分享生命色彩，讓愛不罕見”專題頁面關(guān)注罕見病、關(guān)愛罕見病患者。

　　同時，用戶可以通過以下三種方式中的一種，幫助該公益項(xiàng)目獲得隨機(jī)配捐金額：一是向公益項(xiàng)目捐贈不低于1元;二是完成公益知識問答;三是向該公益項(xiàng)目贈送相應(yīng)數(shù)量的小紅花。

　　此次“關(guān)愛罕見病小紅花日”，也是一直以來對罕見病患者扶助行動的延續(xù)與放大，數(shù)據(jù)顯示，在騰訊公益平臺上的罕見病項(xiàng)目已有超500萬人次捐款。同時，有近2000家公益機(jī)構(gòu)累計(jì)發(fā)起了3.8萬個疾病救助類項(xiàng)目，共計(jì)1.8億愛心網(wǎng)友捐獻(xiàn)出59億元善款。

　　小紅花日每月開放，“數(shù)字公益”實(shí)踐成關(guān)鍵

　　2022年，騰訊公益平臺將在每月開放不同的“主題小紅花日” 活動，希望讓更多網(wǎng)友關(guān)注到這些公益議題，也期盼讓更多小眾的好項(xiàng)目被看見，激勵公益機(jī)構(gòu)和用戶參與公益。

　　“小紅花主題日”的設(shè)立，將愛心溫暖從99公益日延伸到了一整年。在每月不同的小紅花主題日里，不同類別的公益機(jī)構(gòu)和項(xiàng)目可以按照自身屬性與特點(diǎn)，選擇最適合自己的節(jié)點(diǎn)進(jìn)行籌款及項(xiàng)目宣傳。騰訊公益慈善基金會的配捐，將激發(fā)公益機(jī)構(gòu)持續(xù)與用戶互動，并不斷優(yōu)化項(xiàng)目透明度，學(xué)習(xí)和利用互聯(lián)網(wǎng)、數(shù)字化公益產(chǎn)品，從而提高自身的運(yùn)營與服務(wù)品質(zhì)。

　　“關(guān)愛罕見病小紅花日”正是騰訊公益今年第二場小紅花主題日活動。早前在1月份，騰訊公益于春節(jié)前夕發(fā)起“新春小紅花日”，與多家公益機(jī)構(gòu)聯(lián)動，協(xié)助2000個公益項(xiàng)目進(jìn)行籌款。3天的“新春小紅花日”活動共有1777萬人次參與，愛心用戶接連助力，送出小紅花100萬朵，騰訊公益慈善基金會累計(jì)配捐1000萬元。

　　在“關(guān)愛罕見病小紅花日”之后，接下來幾個月的主題小紅花日還將先后推出“婦女節(jié)小紅花日”、 “自閉癥小紅花日”、“母親節(jié)小紅花日”，每月都有“溫暖驚喜”。每月持續(xù)的小紅花主題日活動，將讓愛心網(wǎng)友在不同的公益場景中度過一年，將公益變成日常生活習(xí)慣。這些健康循環(huán)的形成，有利于整個公益行業(yè)的可持續(xù)發(fā)展。

　　“小紅花回響光影錄”首部短片聚焦罕見病

　　圍繞罕見病這個主題，除了推出“關(guān)愛罕見病小紅花日”活動外，2月28日由騰訊公益“回響計(jì)劃”攜手騰訊影業(yè)共同出品的紀(jì)錄短片《不“罕見”的一天》也正式上線，這也是雙方開啟“小紅花回響光影錄”發(fā)布的首部作品。

《不“罕見”的一天》劇照：王昀璐身體狀況逐漸好轉(zhuǎn)

　　該短片聚焦北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會幫扶的兩個罕見病家庭。來自濟(jì)南的4歲小女孩璐璐患上龐貝病后，她的媽媽自學(xué)護(hù)理知識，購買工具在家中為女兒自建了一個小型的“ICU”，寸步不離地照料;而患有進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥的濟(jì)南男孩子楊坐在輪椅上，每天被媽媽推著往返學(xué)校，11歲的他希望未來成為一名醫(yī)生，去破解自己基因里的生命奧秘。短片真實(shí)記錄罕見病家庭日常生活中的歡笑、困難與希望，令觀眾動容。

　　向觀眾與用戶呈現(xiàn)最真實(shí)、透明的公益現(xiàn)場，正是騰訊公益展開“回響計(jì)劃”的一個重要目的。讓公益行之有效，進(jìn)一步推動公益行業(yè)的透明化制度建設(shè)，騰訊公益“回響計(jì)劃”讓捐贈人用最直觀的方式看到公益項(xiàng)目的資金流向和成果，輸出可持續(xù)發(fā)展的公益生態(tài)。對此，騰訊公益慈善基金會秘書長葛燄表示，“回響計(jì)劃”通過各種創(chuàng)新的傳播形式，讓愛心網(wǎng)友直觀感受到善意給他人帶來的改變：“公益透明一直是騰訊公益平臺關(guān)注的焦點(diǎn)，也就是捐贈人關(guān)切的重點(diǎn)。我們也將持續(xù)為公益行業(yè)提供更多‘數(shù)字化工具箱’，助力公益行業(yè)可持續(xù)發(fā)展。”

　　去年11月，騰訊公益“回響計(jì)劃”首次攜手騰訊影業(yè)合作的青年導(dǎo)演，希望以影視的形式，呈現(xiàn)公益故事，《不“罕見”的一天》是該項(xiàng)目聯(lián)合呈現(xiàn)的首部作品。未來，另外三部由騰訊影業(yè)合作青年導(dǎo)演執(zhí)導(dǎo)的紀(jì)錄短片，將繼續(xù)聚焦公益領(lǐng)域人生百態(tài)并陸續(xù)發(fā)布。

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