對許多人來說，拔毛癖是一種致命的疾病——迄今為止，人們對如何應對這種令人痛苦的狀況知之甚少。

據(jù)國外媒體報道，克里斯蒂娜·皮爾遜(Christina Pearson)14歲的時候就開始拔頭發(fā)，導致頭上出現(xiàn)了不少斑禿。她被帶去看心理醫(yī)生。但當時是1970年，她的疾病連名字都沒有，當然也就沒有治療。醫(yī)生開了一份精神病院癥，皮爾遜不得不從高中輟學了。起初，她感到如釋重負。在學校時，她一直生活在恐懼之中，常常擔心有人會摘下她的帽子，說她的頭幾乎是光禿禿的——她發(fā)現(xiàn)這種可能性“太可怕了，以至于什么都比這好”。

在接下來的幾個月里，皮爾遜躲在家里，不斷地拔自己的頭發(fā)，她告訴我，她感覺自己就像個怪物。她很害怕，為了尋求安慰，最終決定逃離家庭。她說:“我14歲的時候搭便車穿越了墨西哥，在沙漠里玩仙人掌，做各種各樣的事情……我真的過著非常邋遢的生活。”15歲的時候，她開始扣自己的皮膚，遍體鱗傷。到20歲的時候，她已經(jīng)沉迷于毒品和酒精。

在30歲的時候，皮爾遜終于清醒了，并在加利福尼亞州的圣克魯茲和朋友開了一家公司。1989年，她接到了母親打來的電話，母親剛剛在收音機里聽到關于發(fā)表在《新英格蘭醫(yī)學雜志》(New England Journal of Medicine)上一項研究的報道。皮爾遜的母親告訴她，“你以前做的事有個名字，”她不知道皮爾遜還在扯自己的頭發(fā)。關于她的病有個名字叫“拔毛癖”，相關消息鋪天蓋地地傳來。

在經(jīng)歷了數(shù)十年的羞恥和孤立之后，皮爾遜開始感到希望:原來還有其他人和她一樣。皮爾遜成立了一個支持小組，并出現(xiàn)在西雅圖的一個新聞網(wǎng)絡上。她談及了自己的生活，并將自己的電話作為“拔毛癖”患者的熱線公布出來。

當她回到家時，她已經(jīng)收到了600多條信息。

皮爾遜說:“當時人們哭著乞求幫助。這是我接受過的最好的治療，因為我聽到我的生活從別人嘴里說了出來。”

一天晚上，皮爾遜決定放棄自己的事業(yè)，全身心投入到提高人們對“拔毛癖”的認識上。“我非常害怕。我是一個癮君子，我是一個小生意人，我很清醒自己只受過八年級的教育，我要走出去改變世界和一些奇怪的病態(tài)障礙?”皮爾森說。“我被自己的想法嚇壞了。”

走進任何一間教室或咖啡店，房間里至少有一個人有專注重復古怪行為(BFRB)，比如拔毛癖或抓痕障礙?；加羞@種疾病的人會進行抓撓、拉頭發(fā)或咬等重復性的自我梳理活動。這可能會導致情緒困擾和身體損傷，但患者卻不能停止這樣做。

在最極端的情況下，這些情況會危及生命。有相當一部分患拔毛癖的人會把頭發(fā)咽下去。隨著時間的推移，頭發(fā)會堵塞腸道，甚至于需要通過手術切除。抓痕障礙可能導致皮膚感染，以至于需要靜脈注射抗生素或植皮治療。

這些情況會對患者的情緒和社會關系造成傷害。他們通常開始于童年晚期或青少年早期，而這些在校的孩子們很容易受到欺負。一名20多歲的患者認為學校是“絕對的地獄”，因為他的同學認為他是“缺睫毛的怪孩子”。另一名30歲的女子回憶說，她曾經(jīng)看到同學們拿著從她頭上摘下的假發(fā)玩接球游戲。

摘頭發(fā)和拔頭發(fā)也往往是孩子和父母之間沖突的根源，這會加劇孩子的羞恥感和孤立感。對于成年人來說，這種情況可能會導致對親密關系的恐懼，錯過求職面試，甚至于每天花費幾個小時的時間去拉扯頭發(fā)。

患有這種疾病的人通常會對自己的行為保密，他們會用化妝、假發(fā)和層層服裝來掩蓋這種行為對身體上的影響。結果，許多人會驚訝地發(fā)現(xiàn)這些疾病是多么普遍。一些專家估計，2%到5%的人患有“拔毛癖”，大約5%的人患有抓痕障礙，也被稱為皮膚損傷障礙。由于沒有大規(guī)模的全球性研究，因此無法得到確切的數(shù)字。

雖然超過一個世紀前的醫(yī)學文獻中就出現(xiàn)了“拔毛癖”的相關描述,但在美國這并沒有收納在DSM(精神類疾病的診斷與統(tǒng)計手冊, 美國精神病學協(xié)會出版的官方分類指南)中。直到1987年——一個完整的皮爾森首次去看心理醫(yī)生的17年后，“拔毛癖”才被納入精神類疾病。此時據(jù)我上小學六年級開始拔自己的頭發(fā)也已經(jīng)過去了6年。

我媽媽帶我去看了皮膚科醫(yī)生，醫(yī)生沒有給我任何建議。事實證明，我是一群孩子中的一員——其中很多是蹣跚學步的孩子，甚至是嬰兒——他們的癥狀在沒有任何治療的情況下就消失了。到六年級學年結束的時候，我拔頭發(fā)的行為已經(jīng)停止了。但對大多數(shù)人來說，這種情況是慢性的，會持續(xù)數(shù)年甚至數(shù)十年。

2013年，抓痕障礙被加入了DSM的，名目。“當它被貼上自己的診斷標簽時，我們欣喜若狂，”馬薩諸塞州總醫(yī)院(Massachusetts General hospital)“拔毛癖”診所和研究部門主任南希·庫森(Nancy Keuthen)說。官方為“拔毛癖”加上的精神障礙標簽驗證了人們的經(jīng)歷，并鼓勵他們尋求治療。在沒有名字的情況下，庫森說，人們傾向于認為:“我不知道還有誰有這種病，我一定顯得很奇怪。”

現(xiàn)在，拔毛癖和抓痕障礙都被歸于強迫癥和相關疾病的章節(jié)中。從表面上看，強迫癥和專注重復古怪行為(BFRB)具有相似的特征:兩者都涉及對重復行為的強烈沖動。但不像有些強迫癥，拽頭發(fā)和抓撓皮膚是撫慰性的，甚至是愉快的。這種區(qū)別很重要，因為這種情況得益于不同的行為療法;例如，在美國，藥物治療是強迫癥的一線治療方法，但目前還沒有獲得美國食品和藥物管理局(FDA)的批準。

事實上，與更為人所知的精神類疾病相比，對專注重復古怪行為的研究仍顯不足。庫森說:“從歷史上看，這些疾病研究幾乎沒有什么資金。”資金通常流向那些被認為會嚴重影響生活質量，或影響勞動力產出的疾病。盡管專注重復古怪行為兩者都能做到，但是它們常常被誤解為“懶人的壞習慣”，庫森解釋說。這模糊了普通的自我打扮(誰不會偶爾去扣傷疤或拔頭發(fā)?)和臨床病例之間的關鍵區(qū)別。在這種情況下，行為會持續(xù)不斷，造成痛苦或損害，而患者卻感覺完全無法停止。

克里斯蒂娜·皮爾森(Christina Pearson)于1991年創(chuàng)辦了拔毛癖學習中心(后來更名為TLC Foundation for Body-Focused behavior)。她的目標是幫助人們，特別是兒童，避免她長期所處的恐懼和秘密。她想提供能夠幫助人們的權威信息。只有一個問題:這些信息并不存在。

關于專注重復古怪行為還有一種強大的污名。至少其中一些可以追溯到20世紀50年代和60年代的醫(yī)學文獻，這些文獻傾向于將患者拔頭發(fā)的原因歸咎于父母，尤其是母親。

那個時期的一份報告調查了11名患有拔毛癖的兒童。研究報告的作者是美國國家心理健康研究所的專家，他們得出結論說，孩子們的行為源于“孩子和最初的愛的對象——母親”之間的激烈沖突。他們寫道，孩子們用“強烈的性欲”扯頭發(fā)，用拉扯頭發(fā)來代替情感上無法投入的母親。

關于父親，他們寫道:“(他們)可以被描述為消極好斗的人，大多是被動型的，一直受到配偶的持續(xù)控制。”

當皮爾遜被送去治療時，心理醫(yī)生問她的母親:“你對(你的女兒)做了什么?”這個問題讓她媽媽哭了。“這是不好的，非常令人羞恥。”皮爾森告訴我。

即使在拔毛癖得到官方診斷并被列入DSM之后，這種判斷和指責仍在繼續(xù)。皮爾遜開始在醫(yī)學會議上租用展位。在最初的幾年里，心理學家會走過去取笑她，扯著自己的頭發(fā)。一位皮膚科醫(yī)生警告她說，那些摳皮膚和扯頭發(fā)的人“往往是精神病”。她回憶說，一位心理健康專家告訴一個年輕人，拔頭發(fā)就像在公共場合手淫。

另一個導致誤解的原因是拔毛癖被認為是一種極其罕見的病癥。第一個關于拔毛癖的流行病學研究直到1991年才發(fā)表，當時界定拔毛癖的DSM標準比現(xiàn)在更嚴格。要被算作患有拔毛癖，除了有強烈拉扯頭發(fā)的沖動導致脫發(fā)之外，個人需要在拉扯之前經(jīng)歷緊張和拉扯時的“滿足或放松”。

圖示：一些專家估計，2%到5%的人患有“拔毛癖”，大約5%的人患有抓痕障礙，也被稱為皮膚損傷障礙。由于沒有大規(guī)模的全球性研究，因此無法得到確切的數(shù)字。

1990年，皮爾森參加了心理學家查爾斯·曼索托(Charles Mansueto)關于拔毛癖的首次專業(yè)講座。在活動中，她遇到了許多感興趣的臨床醫(yī)生，其中包括明尼蘇達州的精神病學家卡羅爾·諾瓦克(Carol Novak)，她寫了一本關于拔毛癖的小冊子。

“那時候，我們沒有互聯(lián)網(wǎng)。沒人知道拔毛癖這個詞。”諾瓦克指出。諾瓦克后來成為TLC基金會科學顧問委員會的創(chuàng)始董事。大約在那個時候，諾瓦克、曼索托和理查德·奧沙利文(Richard O’sullivan)參加了皮爾遜為拔毛癖患者組織的一次靜修會。諾瓦克回憶說，參與者對心理健康領域對拔毛癖的反應表示失望和憤怒，“因為他們受到了專業(yè)人士的虐待”。不久之后，更多的專業(yè)人士同意加入委員會并在該領域進行研究。

盡管個體對不同藥物的反應可能為患病的生物學基礎提供線索，但人們對專注重復古怪行為的發(fā)病原因仍知之甚少。兩項小型隨機對照試驗測試了N-乙酰半胱氨酸(NAC，這種氨基酸可以在保健食品店買到)，結果發(fā)現(xiàn)大約一半的參與者拔毛和扣皮膚的行為都顯著減少(盡管一些接受安慰劑的參與者也顯示出了改善——16%的人拔毛行為減少，19%的人扣皮膚行為減少)。NAC會影響谷氨酸鹽，后者是一種參與腦中獎賞通路的神經(jīng)遞質。一項小型的神經(jīng)影像學研究也顯示了拔毛癖患者的獎賞通路受損，但還需要更大規(guī)模的研究來證實這些發(fā)現(xiàn)。

目前正在進行的一項研究是由TLC捐助者資助的專注重復古怪行為精準醫(yī)療計劃。這項研究在加州大學洛杉磯分校的塞梅爾神經(jīng)科學與人類行為研究所、芝加哥大學醫(yī)學院和哈佛醫(yī)學院附屬的馬薩諸塞州綜合醫(yī)院合作進行。他們的目標是用各種方法測試300名參與者，包括采訪、攝像和驗血。

馬薩諸塞州綜合醫(yī)院的南希·庫森(Nancy Keuthen)指出，研究人員傾向于研究窄片形式的專注重復古怪行為——例如一項小型腦成像研究。雖然這種方法可能會發(fā)現(xiàn)一個特殊的異常，但如果沒有更廣泛的數(shù)據(jù)網(wǎng)絡來闡明原因和影響，它就不是特別有用。此外，需要更大的樣本量，以確保研究結果可以推廣到更廣泛的人群。

2017年和2018年發(fā)表的兩項研究首次報道了專注重復古怪行為患者對外界感覺的過度反應率高于一般人群。換句話說，這些患者對聲音和質地之類的東西有強烈的反應。這一現(xiàn)象也被稱為感覺整合功能障礙或感覺處理障礙，最早由職業(yè)治療師Jean Ayres在20世紀70年代提出。從那以后，感覺過度反應在自閉癥中被研究得最多，最近相應研究也出現(xiàn)在了強迫癥中。

其中一項研究發(fā)現(xiàn)，患有拔毛癖的人對觸摸和聲音等感官刺激反應過度的可能性是正常人的兩倍。一位參與者描述了她和所穿衣服的斗爭:“我的觸覺不適在于我對衣服的感受。我一走出房間，總是感覺它們太緊和不舒服。因此，我只在絕對必要的時候出去——上學或工作。

21世紀初，心理學家弗雷德·彭澤爾(Fred Penzel)根據(jù)他對病人的研究，介紹了拔毛癖的刺激調節(jié)模型。他寫道:“這似乎表明，對于一個易受遺傳傾向影響的人來說，拔毛發(fā)可能是其用于調節(jié)內部感官失衡狀態(tài)的外部嘗試。”

根據(jù)這個模型，患有專注重復古怪行為的人所受到的環(huán)境刺激水平與其他人相同，但他們的神經(jīng)系統(tǒng)無法輕易控制。他寫道:“這就好像一個人站在蹺蹺板的中心，或者在一端，一邊是過度刺激，另一邊是刺激不足，為了保持平衡，他必須在不同的時間(通過扯頭發(fā))向不同的方向傾斜。”

俄亥俄州心理治療師卡倫·皮克特(Karen Pickett)說，“拔毛或扣皮膚會增加或減少刺激。”“我還沒有找到在某種程度上不適用這種(模式)的人。”為什么這很重要?因為扯頭發(fā)和扣皮膚是源自同一個目的。這就是為什么行為難以停止的原因。

大量的研究發(fā)現(xiàn),一些患有專注重復古怪行為的人很難調節(jié)自己的情緒。2013年發(fā)布的一篇評論指出,作為一個群體, 專注重復古怪行為患者抑郁和焦慮等精神疾病的發(fā)病率高于一般人群。此外,許多患者報告稱,他們扯頭發(fā)和扣皮膚緩解了無聊,緊張,焦慮和沮喪。

4月份的一個星期六，我參加了在舊金山舉行的第25屆專注重復古怪行為TLC年會。這次會議只是TLC旨在直接幫助人們的方式之一。大約有500人參加了這次活動，其中包括專注重復古怪行為患者、他們的家人、臨床醫(yī)生和研究人員。

一位與尖叫作斗爭的女士告訴我:“我過去常常朝我哥哥扔東西。我會把書扔向他，因為噪音太大了。”

我采訪的幾個人告訴我，他們專注重復古怪行為往往是在一段消極情緒時期開始的。阿妮拉·伊德納尼(Aneela Idnani)在青少年時期搬到一個陌生的小鎮(zhèn)后開始拉扯眉毛和睫毛，她覺得自己像個局外人，在學校里常常被人欺負。幾年后，伊德納尼的父親死于癌癥。“我不知道如何應對，”她說。“(作為一個社會)我們不會談論不舒服的事情，所以我們必須找到解決問題的方法。”她在步入成年后隱瞞了自己的病情。三年前，她開始看心理醫(yī)生，心理醫(yī)生幫助她理解自己的一些情緒。

海莉·奧沙利文(Haley O'Sullivan)曾經(jīng)歷過一段痛苦的性經(jīng)歷，一年后，在她20歲的時候開始扣自己的皮膚。她回憶說:“開始的時候，我會在鏡子前花上兩個小時去摸自己身體各部位，比如腋窩或者比基尼線。”幾年來，奧沙利文在波士頓領導了一個支持小組，她目前正致力于在她居住的新罕布什爾州成立一個小組。她謹慎地指出，并不是每個專注重復古怪行為的患者都經(jīng)歷過創(chuàng)傷。不過，在她的例子中，扣皮膚是“我的身體試圖說，‘嘿，我不舒服。’”在短期內，扣皮膚會給她帶來積極的感覺，但“很明顯其并沒有帶來好處。當你高興的時候，會說‘天啊，看看我給自己造成的傷害。’

奧沙利文見過幾位心理治療師，成功治療過創(chuàng)傷后應激障礙和抑郁癥。但她說，她覺得自己被專注重復古怪行為纏住了。她做了很多研究，但沒有找到專業(yè)的臨床醫(yī)生。沒有足夠的專業(yè)治療師。一旦你找到了臨床醫(yī)生，他們可能會有一長串的等待名單，而醫(yī)療保險可能只覆蓋少數(shù)幾個療程。

來自蘇格蘭的研究生瑪爾塔·伊斯伯(Marta Isibor)在她快30歲的時候曾為自己的扣皮膚問題求助。伊斯伯說，英國缺乏?？圃\所和專注重復古怪行為的專業(yè)研究人員。作為一名成年學生，伊斯伯發(fā)表了一份關于抓痕障礙的研究報告，之后前往英國，在皇家醫(yī)學學會(Royal Medical Society)和英國心理學會(British Psychological Society)等機構舉辦的會議上展示海報。她說，在場的大多數(shù)人甚至從未聽說過專注重復古怪行為。這仍然是一個非常孤立的狀況。

奧沙利文說:“你來到了這樣一個地方(會議)，你終于和理解的人在一起了。但你仍然無法逃避，一旦你離開這里，人們就不知道你承受著什么。”

目前，對專注重復古怪行為的治療效果最好的是一種認知行為療法，稱為習慣逆轉訓練，是20世紀70年代發(fā)展起來的一種治療抽搐的療法。在這種治療過程中，人們學習識別出最可能發(fā)生扯頭發(fā)或扣皮膚的環(huán)境。有了這種意識，人們就可以有計劃地用其他行為來替代慣常行為。例如，當你有扯頭發(fā)的沖動時，有人可能會握握拳頭，或者玩玩玩具。在一些研究中，超過一半患有拔毛癖的成年人實現(xiàn)了短期的改善。然而，有些人發(fā)現(xiàn)隨著時間的推移這種結果很難維持。

佛羅里達州心理學家奧馬爾·拉赫曼(Omar Rahman)最近對患有拔毛癖的兒童進行了習慣性逆轉訓練。他說，這種療法的目的是讓大腦有機會適應這種沖動，這意味著你可以忽略它，或者用替代行為做出反應。多年來，拉赫曼開始相信，如果你不能學會控制這種沖動，就沒有真正解決這個問題。這或許可以解釋為什么習慣性逆轉訓練并不是對每個人都有幫助，或者為什么行為改善并不總是能持續(xù)下去。

出于這個原因，研究人員和臨床醫(yī)生越來越多地尋求通過其他方法來幫助人們控制自己的沖動，以加強習慣性逆轉訓練。例如，以正念為基礎的策略可以幫助一個人觀察和接受負面情緒、感覺和沖動，而不需要通過扯頭發(fā)或扣皮膚來行動。

上世紀90年代初，克里斯蒂娜·皮爾遜(Christina Pearson)在一系列治療師和藥物無法幫助她之后，轉而求助于正念狀態(tài)。她開始關注自己的感覺，觀察自己的思想、感覺和肌肉運動。

大約在這個時候，心理學家查爾斯·曼蘇托(Charles Mansueto)了不少專注重復古怪行為的患者，并開發(fā)了行為治療的綜合模型(ComB)。這個模型認識到，各種各樣的觸發(fā)因素可能會導致一個人想要扣皮膚或扯頭發(fā):思想、情感、感官體驗、特定的身體動作(比如撫摸自己的頭發(fā))和環(huán)境。今天，曼蘇托和他的同事正在通過一項隨機對照試驗來測試這種方法。

布麗姬·佩雷斯(Bridget Perez)和她19歲的女兒蓋西正在主持一個家長和孩子們參加的會議。他們都穿著蓋西設計的T恤衫，上面寫著“Trichster”。房間里擠滿了人。

布麗姬說:“現(xiàn)在我們似乎已經(jīng)在一起了，但我們并不是一直都在一起。”

她回憶起14歲的一天早上，蓋西坐在桌邊吃早飯。“我站在她面前，我說，‘天哪!，因為她的后腦勺上有一個很大的禿點。在接下來的幾年里，她從一個‘漂亮的卷發(fā)姑娘’變成了‘禿頭女孩’，‘禿頭女孩’變成了‘把禿頭藏起來的女孩’。我尖叫,我哭。我喊。我為她掉了頭發(fā)而難過。”

和許多家長一樣，她的第一反應是想解決這個問題，所以她在網(wǎng)上尋找信息。他們幾年前參加了第一次TLC會議。“我意識到這和頭發(fā)無關，” 布麗姬說。“這是為了你的孩子。不管他們長什么樣子，支持他們，愛他們。”

蓋西認為第一次會議改變了她的一生。和拔毛癖一起生活很艱難。即使在今天，她也沒有眉毛，頭發(fā)也很短，但她認為自己正在康復中，“因為拔毛癖再也不能控制我的生活了”。拔頭發(fā)的行為來了又去，但是她沒有集中精力想著如何停下來。

“對我來說，剪發(fā)、剃光頭，意識到自己不是由外表決定的……”

“很關鍵，”她母親說。

第一次會議結束后，蓋西在社交媒體上分享了她的故事。從那以后，來自世界各地的人們開始主動伸出援手并提供支持。

盡管TLC會議有很多明顯的好處，但它可能是一段艱難的經(jīng)歷，尤其是對于第一次參加TLC會議的人來說。一位母親說，她第一次來這里的時候，心情非常沉重。“我哭了很多次，”她說。“你以為你會來解決它，然后你意識到你是在做一件長期的事情。”

而這段漫長的旅程并沒有被清晰地描繪出來。然而對于在治療上到底要投入多少金錢和情感精力，以及能否接受這種狀況并以其他方式支持孩子，父母可能會感到痛苦。

這些緊張情緒也會在成年人身上發(fā)生。例如，許多專注重復古怪行為的患者表示，完全戒除扯頭發(fā)或扣皮膚行為是無益的目標，可能會放大自我批評和挫敗感。然而，一位女士積極地談到了她在“頭發(fā)拉扯匿名者”(Hair Pullers Anonymous)組織中的經(jīng)歷。“頭發(fā)拉扯匿名者”是一個支持組織，就像“戒酒匿名者”(Alcoholics Anonymous)那樣相同的文學和精神工具。在她加入后的三個月里，她說:“我的頭發(fā)拉扯得太多了——你甚至都不會相信。”她有一個支持人，如果她覺得想要扯自己的頭發(fā)，她可以打電話給他。她還在進行自我關懷，這也是TLC基金會傳達的重要信息。

“也許這就是我取得成功的原因，”她說，“因為我在做所有這些事情。”