2月29日，是第九個世界罕見病日。百度聯(lián)合健康報，罕見病發(fā)展中心共同發(fā)起“因?yàn)殛P(guān)注 愛不罕見”公益行動。以此為契機(jī)，向廣大民眾普及罕見病相關(guān)知識的同時，讓罕見病患者能直接獲得相關(guān)救助，行動引起了全社會對于罕見病患者生存狀況的廣泛關(guān)注。

　　據(jù)了解，百度旗下百度搜索、百度錢包、百度醫(yī)生、百度貼吧、百度外賣、百度知道等產(chǎn)品及百度公益基金會將具體參與此次公益行動的開展。在公益行動開展期間，各業(yè)務(wù)線均結(jié)合各自技術(shù)和平臺特色，為罕見病患者群體提供與罕見病相關(guān)的知識普及、就醫(yī)指導(dǎo)、公益求助、資金救助等支持。

　　目前，全世界經(jīng)確認(rèn)的罕見病有大約7000種，我國各類罕見病患者總數(shù)已經(jīng)超過千萬。但由于病癥罕見，發(fā)病率極低，社會公眾的關(guān)注度以及醫(yī)療機(jī)構(gòu)投入相關(guān)疾病研究及治療的資源都較少。除此之外，在中國的數(shù)十萬家公益機(jī)構(gòu)中，做罕見病相關(guān)幫扶的機(jī)構(gòu)只占其中很小的一部分，罕見病相關(guān)公益事業(yè)開展的力量都還比較薄弱。因此，就當(dāng)前狀況而言，罕見病相關(guān)的治療和救助還存在著很大的缺口，絕大部分罕見病患者無法得到有效的治療和救助。這些罕見病患者群體不僅在身體上面臨著病痛的折磨，還常因?yàn)?ldquo;異于常人”的身體特征在生活中遭受社會的歧視。

　　百度作為最大的中文搜索引擎，擁有十多款用戶過億的移動產(chǎn)品，積累了龐大的用戶基礎(chǔ)。此次公益行動借助百度的平臺和技術(shù)優(yōu)勢，不僅讓廣大公眾認(rèn)知和了解罕見病及罕見病群體，也給了罕見病相關(guān)公益機(jī)構(gòu)走進(jìn)公眾視野的機(jī)會，得到了公益界的一致認(rèn)可。北京師范大學(xué)中國公益研究院院長王振耀表示：“百度聯(lián)合罕見病發(fā)展中心和健康報開展的公益行動是一次十分有意義的活動，如果能夠通過互聯(lián)網(wǎng)的平臺發(fā)揮樞紐價值，讓公益組織的行業(yè)聯(lián)合與項(xiàng)目聯(lián)合變成扎實(shí)的行動，這將是公益組織建設(shè)和社會救助行動方面的一場革命。”

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